Jump to content
Sign in to follow this  
Primipilus

Телеведущий Васильев объяснился за отказ в помощи ребенку из ХМАО. Но стало только хуже

Recommended Posts

Герда сказал(а) 1 минуту назад:

 

Сильно подозреваю что два ляма долларов для американцев - это далеко не то же самое, что два ляма долларов для нас.

 

Надо с гособеспечением что-то делать, такие лекарства от орфанных заболеваний должны предоставляться, или разрабатываться-производиться у нас
, раз уж мы тем более, такой курс рубля держим. Пока все с трудом и через суды, к сожалению( с той же Спинразой, например. Но раньше и этого не было. 

 

конечно должны.

  • Thanks (+1) 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вообще не с той стороны вопрос рассматривается. За 2 ляма легче выкрасть это лекарство, да еще и на десяток других детей.

  • Thanks (+1) 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
LexxKonrad сказал(а) 2 часа назад:

Вообще не с той стороны вопрос рассматривается. За 2 ляма легче выкрасть это лекарство, да еще и на десяток других детей.

 

Ну вот как под заказ от RT:

 

Цитата

«Чудо наконец случилось»: в Астрахани семья ребёнка со СМА смогла собрать более 166 млн рублей на лекарство

 

Семья маленького Лёни Ямковского, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), собрала сумму, необходимую для покупки препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире. Всего один укол может остановить развитие болезни и спасти Лёне жизнь. Собрать деньги удалось через неделю после того, как RT разослал российским бизнесменам из списка Forbes письмо с призывом помочь ребёнку. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей. Инициатива сработала — Лёня будет жить.

***

Пока препарат не зарегистрирован в России, получить его бесплатно нельзя. Но проблема заключается ещё и в том, что ввести лекарство нужно, пока ребёнку с диагнозом СМА не исполнилось два года. Сейчас мальчику 1 год 9 месяцев.

***

По словам Юлии Ямковской, закрыть сбор средств её семье помог фонд бизнесмена Алишера Усманова.

Неделей ранее RT направил ему и другим крупным российским предпринимателям из списка Forbes письмо с призывом спасти Лёню. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей, журналистов и общественных деятелей.

Актриса и телеведущая Алёна Хмельницкая, призывавшая помочь семье с июля 2020 года, рассказала RT, что познакомилась с Лёней и его родителями, когда мальчика привезли в Москву на обследование. На тот момент Ямковские уже собирали средства на лечение, но располагали лишь 6% всей суммы. Хмельницкая обратилась к своим знакомым и коллегам с просьбой распространять информацию о семье.

 

Edited by Mondor
  • Thanks (+1) 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не понимаю, какого титанического труда было вложено в эту иньекцию, чтобы она стала стоить 2 ляма гринбэками: Объясните, кто может!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кстати, в перинатальных центрах сейчас выхаживают детей, которые ещё лет 10 назад не имели шансов на выживание.

Однако у этой медали есть оборотная сторона.

Подавляющее большинство из них остаётся с теми или иными  патологиями, причём настолько тяжёлыми, что неизвестно, сколько им удастся прожить в дальнейшем и насколько тяжело будет их существование. Статистики продолжительности жизни пока ещё нет, её просто за столь короткое время ещё не наработали. Но это будет большой проблемой для общества уже в ближайшем будущем. 

В принципе, уже проблема, которую надо решать системно, а не через телевизионные сборы.

  • Thanks (+1) 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Miner сказал(а) 3 часа назад:

: Объясните, кто может!

лох не мамонт 

А при куше в 120 000 000 руб (нужно платить каждый 1-2 года до конца жизни) можно много где трубить дайте денег

p/s

хотя на эти деньги можно вылечить  не одну сотню детей которые Будет  Полноценными  Гражданами страны

(именно вылечить а не продлить жизнь кошельку)

Edited by kuzma

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
Sign in to follow this  

×